Сотрудник музея, художник, ультрамарафонец, основатель единственного в России "Музея бега" Сергей Гринь из Сочи ведет активную социальную и профессиональную жизнь. И в этом не было бы ничего удивительного, если бы не один факт — без малого 20 лет назад врачи поставили ему сложный и редкий медицинский диагноз. Он почти ничего не видит — и это лишь малая часть сложностей и боли, которые сопровождают его каждый день. Синдром Лаейлла перевернул привычную действительность, но не смог ограничить Сергея в творческих и спортивных возможностях. Интересу и воле к жизни у него стоит поучиться многим. Как полноценно жить, если приходиться капать лекарство в глаза две тысячи раз в день, как болезнь повлияла на социальные коммуникации, почему стоит в трудные моменты остановиться и сделать шаг назад, сложно ли ломать стереотипы о людях с ограниченными возможностями здоровья — об этом и многом другом Сергей Гринь рассказал в эксклюзивном интервью корреспонденту ИА SochiMedia.
— Какой была ваша жизнь до того, как вам поставили диагноз, перевернувший сознание?
— Среднестатистическая. Школа, институт, семья. Я окончил Хабаровский государственный технический университет, и по образованию я инженер лесопромышленного комплекса. Во время учебы работал добровольцем в местном театре.
После учебы я женился и пошел работать по контракту в колонию общего режима. Я был офицером производства, моими подчиненными были осужденные люди, и это было непросто. Здесь я не задержался надолго и спустя два года уволился.
Именно в тот момент моя жизнь разделилась на "до и после". Я словно выпил таблетку, как в фильме "Матрица" (16+) и увидел мир по другую сторону. Я попал в МНТК Микрохирургия глаза имени академика С.Н. Федорова. Здесь я пробыл с 2005 по 2006 год, а к обычной жизни смог вернуться только 2009 году.
— Какие трудности вам пришлось преодолеть на пути к активному образу жизни, как вы с ними справлялись?
— Во-первых, это моральное потрясение. Необходимо было принять себя в новом облике и в новом состоянии. Принятие пришло в тот момент, когда я впервые увидел себя инвалидом во сне. Далее было необходимо залечить все раны и пройти длинный путь реабилитации организма. Я летал на лечение в Москву и пришел к более или менее удовлетворительному результату.
Следующий этап — похудение. На гормональной терапии я сильно пополнел, и мой вес составлял 117 килограммов. Сегодня мой рабочий вес 70 килограммов, и эта трансформация стала возможна благодаря бегу и правильному питанию.
Затем я пытался улучшить зрение, чтобы была возможность хоть что-то различать. Два года я был тотально слепым, и со временем пришел к результату, который есть сейчас. На правом глазу бельмо, а левым я не вижу абсолютно ничего. Я могу различать контрастные образы и силуэты, не более.
Помимо потери зрения, у меня полностью отсутствует слеза, и я нахожусь на постоянной слезазаменительной терапии. В день закапываю глаза примерно 2 000 раз.
Сочинец Сергей Гринь с синдромом Лайелла: Иногда нужно сойти с дистанции, чтобы выжить. Карина Подкина
— А как ситуация обстоит ночью?
— А ночью наступает самое интересное! На протяжении 12-ти лет я просыпался каждые два часа и менял гель. Постоянные пробуждения сводили с ума. Со временем организм эволюционировал, и сейчас я это делаю не просыпаясь, на подсознательном уровне. Помимо этого я страдаю трихиазом века. С этой проблемой тоже приходится постоянно бороться.
Но несмотря на весь тяжелый процесс восстановления, сейчас я сижу перед вами, улыбаюсь и рассказываю свою историю. Да, это было тяжело, потому что про мой синдром практически нет информации, пришлось учиться на своих ошибках, но все это было не зря.
— Как сейчас происходит взаимодействие с окружающим миром и людьми? Как ваше заболевание влияет на социальные коммуникации?
— После того как я прошел все этапы принятия, я стал относиться проще ко всему, и коммуникация с миром тоже упростилась. Иногда мне бывает забавно наблюдать за реакцией людей. Утром я могу самостоятельно дойти и даже добежать до работы, а вечером уже пользуюсь тактильной тростью, поскольку все вокруг сливается. Или я могу спокойно идти по улице, и если солнце резко скроется, я остановлюсь, достану трость из рюкзака и продолжу свой путь. Окружающих это удивляет.
Я могу начать говорить со столбом, перепутав его с человеком, а однажды в автобусе я обратился с вопросом к глухонемым пассажирам. Они пытались жестами объяснить мне ответ, а я их не видел. Нарочно такое не придумаешь.
После болезни изменилось и общение. Я стал более открытым и коммуникабельным, и это помогает мне в жизни и в моей работе в музее. Я мог бы закрыться в себе, но, вспоминая свой пройденный путь, я понимаю, что хочу жить, а не существовать.
Что касается физических ощущений — боли никуда не ушли. Я испытываю боль и дискомфорт 24 часа в сутки. Я нахожусь в постоянном напряжении, и это не дает мне расслабиться и забыть о своем опыте.
— Что входит в сферу ваших обязанностей в музее?
— Я работаю в интерактивном зале в Сочинском художественном музее имени Дмитрия Жилинского, и здесь я с самого начала. В 2011 году я приехал в Сочи и стал одним из организаторов Олимпиады-2014, проверял готовность города принять маломобильных граждан. В рамках проверки приехал в музей, а спустя полгода мне позвонил директор музея и предложил работу в этом зале. Здесь я провожу небольшие экскурсии и в свое время провел такую для Томаса Баха, Филипа Крэвина и Владимира Путина.
Самый часто задаваемый вопрос: "Почему Вы в очках?". Я отвечаю по-разному. Детям говорю, что это очки с телетекстом, а взрослым, что это часть моего стиля.
Сначала было трудно работать. Я учился общаться с людьми, учился прятать тот факт, что я постоянно закапываю глаза и многие другие детали. Все пришло с опытом.
— Кто ваш персональный мотиватор? Кто-то из близких, знакомых, или публичная личность? Чем этот человек вас вдохновляет?
— Меня мотивируют не звезды мирового масштаба, а обычные люди, которые меня окружают. В Хабаровске я познакомился с тотально слепым 60-летним мужчиной. У него была своя фирма по поставке стройматериалов на Сахалин, и в его фирме работали его жена, обе дочери и зятья. Вот такие примеры меня восхищают и вдохновляют.
— Как вы относитесь к стереотипам о людях с ограниченными возможностями здоровья, занимающихся спортом или искусством?
— Стереотипов много. Сейчас они рушатся, и я всеми силами стараюсь приложить к этому руку. Раньше они меня беспокоили, но после полного принятия себя и своих проблем я научился относиться к ним иначе и отвечать добром на негатив.
— Проект "Made in Russia" (12+) снял о вас очень позитивный ролик. Трудно ли было делиться с миром самым сокровенным?
— Нет, это было совсем нетрудно. Во время очередных съемок проекта я познакомился с режиссером, и мне предложили принять участие в нем. Я был только рад, и не чувствовал никакого смущения или тяжести на душе.
Сочинец Сергей Гринь с синдромом Лайелла: Иногда нужно сойти с дистанции, чтобы выжить. Карина Подкина
— Состоите ли вы в сообществах, и какое значение для вас и социума в целом имеет сообщество людей, разделяющих похожие интересы?
— Я состою во многих сообществах — беговых, творческих и волонтерских. В последнее время начал посещать встречи в Доме молодежи и выставлять свои картины, а в ближайшее время планирую что-нибудь прочесть там.
Например: "Оказавшись на грани между жизнью и смертью, корчась от боли, произнес: "Жить не хочу". Минутная слабость в этих словах, и вновь произнес: "Надо жить, надо жить, надо жить!".
Литературой я увлекаюсь давно. Есть в моей жизни одна мистическая история. В юности я вел ежедневник и однажды на развороте написал фразу: "Что чувствует безнадежно больной человек?". Затем поверх я снова написал эту же фразу. Потом еще и еще. Я словно отключился и вернулся в реальность, только когда передо мной уже были не слова, а черная клякса. Ниже я приписал: "Когда-нибудь я отвечу на этот вопрос". Так и вышло.
Помимо этого, я сам создатель сообществ по интересам. Например, мой проект "Один к одному Сочи" (16+): 1 километр равен 1 рублю. Правила следующие: пробежал 100 километров — положил в копилку 100 рублей. Это благотворительный проект, где я назначил себя казначеем. Каждый месяц мы отправляем деньги детям, которые в этом нуждаются. В месяц выходит по 4-6 тысяч рублей, за год это 60 тысяч рублей, а за 10 лет сумма дойдет до 500 тысяч рублей, а сообщество существует семь лет.
Есть еще одно сообщество, которое я основал — чат поддержки для людей с синдромом Лайелла. В один из рабочих дней в музее ко мне пришла девушка с отцом, и она поделилась, что у нее неоперабельная онкология. Она рассказала, что для таких людей существуют чаты, и для меня это был знак. Пришел домой, создал чат, и через час мне позвонили из США. Женщина в отчаянии просила о помощи. Ее племянница попала в реанимацию в Казахстане с синдромом Лайелла, а врачи не знали, что делать. В итоге для девочки все обошлось минимальными последствиями, и мы продолжаем делиться информацией и личным опытом.
— Про вас часто говорят "Он не привык сдаваться". Что вы сами вкладываете в эти слова?
— Я не согласен с этими словами. Люди так говорят, но это ошибочное мнение.
Не нужно быть одержимым и бездумно ломиться вперед. Иногда нужно расслабиться, осознать, что трудности временны. Стоит остановиться и сделать шаг назад. Важно уметь сходить с дистанции, чтобы остаться в живых.
Жизнь одна, а стартов будет много.
— Расскажите о своем проекте — "Музее бега". Как возникла идея его создания, в каком формате он существует, где берете экспонаты для него?
— Я бегаю почти 10 лет. Музей бега — это моя благодарность и дань уважения этому виду спорта. В свое время бег помог мне справиться с многими трудностями, такими как лишний вес или непрекращающаяся боль. Во время бега я не чувствую боли в глазах, это очень помогает морально, ведь нелегко испытывать боль постоянно, даже во сне.
Первые 50 метров были тяжелыми. Я натянул веревку, прошел несколько раз дистанцию, а потом пробежал. Мне было очень трудно, но со временем становилось все легче, и сегодня мой рекорд — 52 километра. Я считаю своим долгом рассказать людям об этом виде спорта.
Музей бега начался с обычного стенда. Я взял лист картона, разместил на нем свои медали и опубликовал в интернете. Со временем начали подключаться друзья, а потом появились и дарители. Один парень подарил мне кроссовки из коллаборации Московского марафона и бренда Adidas. Это лимитированная коллекция, и было выпущено всего 250 пар. У меня пара под номером 2. Люди приходят сами и отдают предметы в фонд, желая сохранить историю.
Скоро музей бега ждут большие перемены. Мы расширяемся, и пришло время переезжать. Сейчас все предметы упакованы и ждут того самого дня. Скорее всего, музей откроет свои двери уже на курорте Красная Полна.
— Назовите главные правила вашей сегодняшней жизни?
— Не навреди! Это касается и физических, и моральных аспектов. Чем бы вы не занимались, главное — не навредить человеку! Ни себе, ни окружающим.
— Какой совет можете дать тем, кто устал противостоять заболеванию, обстоятельствам, жизни и хочет сдаться, опустить руки и просто плыть по течению?
— Нужно успокоиться. Не думать. Исключить панику и расслабиться. В тот момент это будет сделать сложнее, чем подняться на Эверест, но это необходимо. Только тогда будет результат и в голову придут решения. И самое главное: какая бы тяжелая и безнадежная ситуация не была, никогда не забывайте, что нет ничего дороже и ценнее, чем человеческая жизнь.
